Questa notte l’Italia intera ha abbracciato la comunità SLA in segno di vicinanza e solidarietà.
Un’emozione le immagini di Palazzo Chigi – Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Belvedere del Palazzo di Regione Lombardia, e di centinaia di monumenti illuminati di verde in altrettanti comuni italiani per l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”. A Conversano si è illuminato di verde il palazzo municipale (foto).
Dopo le emozioni della vigilia, si celebra oggi 15 settembre la 17ª Giornata Nazionale della SLA. promossa da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il patrocinio del Ministero Lavoro e Politiche Sociali, e di ANCI Associazione nazionale dei Comuni Italiani.
Per tutta la giornata di oggi i volontari di AISLA saranno presenti nelle piazze italiane per sensibilizzare sulla malattia e offrire il prodotto della campagna solidale: una pregiata Barbera d’Asti DOC e DOCG Superiore, selezionata tra le migliori 18 cantine astigiane.
I fondi raccolti saranno destinati all’Operazione Sollievo, che fornisce gratuitamente supporto alle famiglie colpite dalla SLA ed in stato di bisogno.
A Conversano, a causa delle avverse condizioni meteo, il banchetto solidale sarà allestito in Largo di Corte domenica prossima 22 settembre.
Abbiamo incontrato Chiara Candela, nostra concittadina, a cui 3 anni fa è stata diagnosticata la Sla e componente del Consiglio direttivo nazionale di Aisla APS 2024-27.
Perché una Giornata Nazionale?
Ogni giorno è la Giornata Internazionale o Nazionale per celebrare un evento lieto o infausto, o per sensibilizzare rispetto ad una categoria di persone, di animali, o rispetto ad uno stato d’animo, insomma il rischio di banalizzare è altissimo.
Ma con la Sla non possiamo permettercelo: per la crudeltà di una malattia che imprigiona nel proprio corpo persone del tutto lucide e consapevoli; perché parliamo di una malattia che non ha ancora un processo terapeutico di guarigione, per cui è fondamentale sostenere la ricerca; perché parliamo di una malattia ancora inguaribile dunque, ma che comporta la necessità del “prendersi cura” della persona Sla, del suo caregiver e della sua famiglia; perché parliamo infine di una malattia che, ancora nel 2024, gioca a carte con la sorte, visto che diagnosi monitoraggio assistenza e cura cambiano ancora in base al luogo in cui si vive, ed alle risorse economiche sociali e culturali di cui si dispone.
Ecco perché il 15 settembre non è una Giornata qualsiasi… è una data che racconta e sostiene gli sforzi e gli impegni di una grande comunità in ogni regione italiana.
L’anno scorso l’abbiamo seguita nella sua campagna di informazione e
sensibilizzazione per la creazione in Puglia di un Centro regionale di riferimento per le
malattie neuromuscolari degenerative. A che punto siamo?
Dopo il grande traguardo della Delibera di Giunta regionale n.1366 del 5 ottobre 2023, è partito un percorso tecnico e amministrativo tra Policlinico di Bari e Dipartimento Salute Regione Puglia per l’individuazione degli spazi. Si è quindi deciso che la ristrutturazione dell’intero Padiglione Chini del Policlinico di Bari (al cui interno sarà ubicato il Centro) beneficerà di risorse del Fondo di Coesione.
Il 7 giugno 2024 il Policlinico di Bari ha adottato la delibera n. 611, con la quale è partito l’iter di aggiudicazione della progettazione del Centro Specialistico di II Livello per persone affette da Malattie Neuromuscolari, per diagnosi, monitoraggio, cura e ricerca.
Durante la fase transitoria, la direzione sanitaria sta lavorando per implementare i percorsi diagnostici e terapeutici di presa in carico dei pazienti, garantendo continuità nelle cure.
Sempre a giugno dell’anno scorso lei si è fatta promotrice di una petizione per la
disponibilità in Italia e in Europa del nuovo farmaco per la Sla. Com’è andata?
La Fase 3 di sperimentazione clinica del nuovo farmaco per la Sla non ha raggiunto i risultati attesi per un sostanziale rallentamento della progressione della malattia.
Il tema della petizione on line che ho promosso l’anno scorso (raccolte 95.000 firme in tutta Europa tra giugno e ottobre 2023) rimane assolutamente urgente ed attuale, per chiedere che i farmaci e le terapie che abbiano positivamente superato la Fase 2 di sperimentazione e che siano già stati approvati in altri Stati possano essere resi disponibili per i pazienti (sotto ovvio controllo medico) in tempi più rapidi e con procedure semplificate. È urgente! I tempi della SLA e quelli della burocrazia sono incompatibili: serve che la sensibilità dei decisori (EMA, AIFA,…) faccia il resto.
Cosa si sente di dire a chi domani dovesse imbattersi per sé o per un familiare in una diagnosi di SLA?
Ogni Sla evolve con tempi e modalità molto molto diversi, e quello che serve a noi e alle nostre famiglie e molto più di quello che abbiamo, come spesso accade in sanità. Tra queste “mancanze” diventa determinante l’aiuto di reti associative riconosciute o reti informali di pazienti e famiglie: in entrambi i casi io, la mia famiglia e la rete sociale che mi sostiene e protegge, siamo a disposizione.
